gemeinnütziger Verein für die Krankheiten des Marfan-Phänotyp (neuer Name "Fibrillopathien")

Von: BAG-MarfanHilfe e.V.  02.03.2011

Patientenberatung, Fachveranstaltungen, Anregung für das Entstehen spezialisierter Ambulanzen, Mitwirkung bei der Gestaltung interdisziplinärer Strukturen für Diagnose, Behandlung und kontinuierlichen Betreuung (Monitoring) von Patienten. Vorschlag vereinfachter Diagnosekriterien. Seit 20 Jahren wahrscheinlich größte Datenbasis der schweren Fälle ("neonatales Marfan-Syndrom").
Vorschlag (1992) zur Entwicklung neuer operativer Techniken (gemeinsame Herz- und Aorten-Transplantation); seither erst 1x durchgeführt; Anregung der Entwicklung Tissue Engineering fur Gefäßwand und Herzklappen. Vorschlag Entwicklung molekularbiologische Analytik für alle (nicht nur Fibrillin-1) geteiligten Genveränderungen; Ziel: Entwicklung einer Subtypisierung der betroffenen Patienten, um über größere Datenbank und längere Verlaufsbeobachtungen zu frühen individuellen Beurteilungen und Behandlungsoptionen zu kommen. 


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